2024-03-25
牙牙学语，都是天籁；蹒跚学步，都是惊喜；孩子，是父母的希望、家庭的未来。然而，对于自闭症家庭来说，生活总有那么一些灰暗，甚至是阴云笼罩。他们的孩子或许也有明亮的大眼睛、铜铃般的声音，但他们听不到孩子欢快的笑声，他们不能与孩子愉快地嬉戏，他们甚至充满无尽的忧思……但他们的孩子却固守在自己的世界里，这就是自闭症。
自闭症孩子以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征，就像星星一样，生活在自己的世界里，对外界的沟通和情感反应显得异常迟钝或缺乏，因此被形象地称为“星星的孩子”。他们可能也有明亮的眼睛和美妙的声音，可能拥有自己的特长和能力，但自闭症限制了他们与世界的正常互动。
无疑，星星的孩子及其家庭是不幸的。但值得欣慰的是，有一群素昧平生的人在为他们分担烦恼，将他们的星星点亮。2024年3月中旬，快乐慈善的志愿者走近星星的孩子、走近康复机构创始人。
白领丽人要“造星”
李莉莎，毕业以后进入银行工作，跻身白领阶层，有着稳定而又丰厚的薪资待遇。经常和朋友一起参与志愿服务，在一次次与残障儿童接触后，她不淡定了，她觉得可以为他们做些什么，于是就毅然放弃优越的工作，于2004年创办爱弥尔潜能发展中心，从此投身特殊教育行业，走进公益。
自闭症康复是一条艰难且漫长的路，因为有这样一个孩子，家庭支离破碎，在那个还没有政府免费康复训练救助的年代，多少家庭为之倾尽所有，却依然无法改变孩子的状况。2008年，社区工作人员带来一名4岁的自闭症儿童轩轩，轩轩父母均有不同程度的障碍，家庭靠低保维持生计，根本无力承担孩子的康复费用。李莉莎看到家长的痛苦与无助，看到孩子那天真无邪的大眼睛，她不想孩子错过最佳的康复时期，她希望每个特殊儿童都有属于他们的美好生活，看着原本就不富裕的机构，顶着机构运营的巨大压力，她决定免费为轩轩提供康复训练。
同年的冬天，一个叫阳阳的孩子再次引起了她的注意。阳阳家长为孩子治病，花光了积蓄，冬天父子俩穿着单薄，依然坚持做训练。家长的坚持与无助深深触动她内心的柔软，于是她给孩子买了新衣，把自己丈夫的衣服带给家长……她内心暗暗发誓，要努力做好专业，用专业的爱，让家长少走弯路，做一盏小灯，照亮孩子前行的路！
接着第二个、第三个……在爱弥尔出现了更多减免学费或免费康复训练的特殊儿童，直至他们离开机构，回归主流环境。开办至今，据不完全数据统计，已有近80名儿童在爱弥尔享受过学费部分减免或全免的康复救助，救助金额约82万元。
从2004年创办爱弥尔至今，20年的时间里，李莉莎用她的爱温暖他人，用爱为特殊孩子们与其家庭指明前方的道路，更用爱谱写了一篇篇感人至深的乐章。如今，通过爱弥尔康复教育已有超50%的学生步入普小普幼，且无一人被退回。
因为工作脚踏实地，在李莉莎的带领下，机构先后被长沙市团委授予“青年文明号”的荣誉；被天心区民政局评为4A级社会组织；李莉莎个人获得“长沙市第四届道德模范提名奖”荣誉。
这就是李莉莎，一个“执拗”的人；一个以诚待人、以信取人的人；一个在平凡的工作岗位上挥洒梦想的人；一个愿意用自己的一生去成就那群特殊孩子一生的“造星人”。
坚持特教的富二代
霍潘平家开了一个农资公司，家境非常不错，但他却怀揣当老师的梦想，选择了南京特殊教育职业学院。五年的特殊教育专业学习，让他决心通过自己的专业能力让特殊儿童正常生活。2004年毕业后，他拒绝了父亲要他回自家农资公司的安排，毅然从事自闭症儿童康复训练工作。为了实现自己为更多特殊儿童提供更好服务的梦想，又于2008年创办长沙市晨阳自闭症康复中心。
霍潘平是一个具有公益情怀的人，在康复工作中一直坚持公益第一的原则，对于一些家庭特别贫困的儿童总是会减少或免除费用。
肖江森，父亲是双峰县的一个森林警察，本来是一个很好的家庭，但2008年，也就是他四岁的时候因为一次医疗事故致残了，半身都不能动，父亲因此放弃了警察的工作，带孩子进行了几年的康复训练。虽然可以行走了，但他的智力因此落下了后遗症，变得不会说话了，智力水平只有三岁的样子，原来会的东西后面都不会了，最终被医院诊断为智力障碍和精神障碍双重残疾。面对这种情况，2012年父母离婚，由父亲一人照顾，经过了几年高昂的治疗费，父亲的那点工资早已经支撑不住了，将房子也卖了，就是为了寻得那一点点的希望。霍潘平得知这个情况后，主动接收了孩子，并减免了康复训练费用，同时联合民政局等相关部门对孩子进行救助。孩子最终基本康复了，目前在一家为残机构进行简单的工作，每天自己能挣得20多元工资。
2010年，已经7岁的潘豪彪还不会说话，大小便都在身上，智力水平只有两三岁，因为家庭经济的原因一直没有进行康复训练。霍潘平了解到这个情况后，亲自上门了解情况，得知家里属于低保户，还住在政府为他们建的两间平房里，父母也没有文化都是小学毕业，没有一点家庭康复知识，就马上联系了炎陵县民政局和当地村委会，商讨怎样一起来帮助他。最终，由民政局和村委每个月出1000元费用，霍潘平每月自垫2000元，将他接到长沙进行康复训练。因为家长无法陪同，霍潘平就安排中心工作人员照顾，孩子的吃住用都由中心承担。经过三年的康复训练，孩子已经康复，具备了基本的生活能力，如今已经20出头的他，已经可以在父母的带领下做点农活和一些简单工作了。
为了星星的孩子，霍潘平几次拒绝父亲几十万年薪让他回去经营公司的要求。
截至目前，霍潘平及他的机构共帮助1000名自闭症患者进行了康复训练工作，以及为1500名自闭症儿童家长提供了免费咨询和解惑，同时为他们的孩子制定家庭康复训练计划。
衡阳雁回躬耕特教
2005年9月从学校毕业后，谭辉煌南下广东工作。2009年上半年休假回家，在长沙与同学们的聚会中，听到有一位同学说她亲戚的孩子是非常严重的自闭症，妻子没扛住，带着孩子一起自杀了，一个家庭顷刻间破碎。
认知被瞬间冲击的谭辉煌，开始了解自闭症孩子和他们的家庭。他们不盲，却视而不见；不聋，却充耳不闻；有语言却很难与你交流；有行为却总与你的愿望相违……大多家庭都是为此多方奔走对孩子进行康复，但也有部分家庭，因缺乏认知或者财力不够，导致家庭支离破碎。
越深入了解就越觉得自闭症家庭的不容易，更发现自闭症孩子的内心世界是多么需要我们去打开，自闭症孩子的家庭更需要我们去缓解他们的压力，多一份对这些孩子的关爱和支持，多一份对特殊孩子家庭的理解和帮助，年纪轻轻的谭辉煌感受到了一种社会的责任。
2009年05月，谭辉煌这只“南飞雁”告别奋斗了一千多个日日夜夜的广东，历尽艰辛，创办了长沙市岳麓区第一家儿童康复中心。中心在运营中，他深入了解特殊儿童所属家庭的困难，并多方关注各级民政、残联等部门的政策，在2009年—2024年先后通过长沙市残疾儿童康复救助项目、长沙市民政局三社联动项目、长沙市慈善会99公益等项目，尽力为特殊儿童康复筹措资金，以缓解特殊儿童家庭经济困难。
2015年年初，3岁的元元在妈妈的陪同下，开始到谭辉煌的机构进行康复训练。经了解，元元的姐姐也是孤独症患者，情况比元元还严重，由于妈妈白天需要陪同元元做康复训练，姐姐只能由奶奶在家单独照顾，赚钱养家的压力完完全全地落在爸爸的肩上。超负荷的家庭支出和精神压力，让全家人的生活负重难行。针对如此艰难的家庭，谭辉煌同志主动减免其学费，并联系长沙市民政局为其办理了低保证。经过几年的康复，元元已考上了特殊学校，并在父母的带领下承担的部分家务。
在谭辉煌的精心管理下，教职员工依托康复中心平台，已经为近千特殊儿童提供了康复服务，使许多儿童掌握了基本生活自理能力及沟通技巧，脱离一对一养护，为儿童将来融入社会、立足社会打下了良好基础，其中部分儿童已经走进正常幼儿园或小学进行学习。
多数社会性机构在尝试转型“用商业化手段解决社会问题”的时代，谭辉煌依旧坚守初心，用最直接的方式来改善特殊儿童康复以至基本融入社会生活，并实现良好的社会生活品质。给特殊儿童一个美好未来的坚定信念，一直敦促谭辉煌在特殊教育行业一线坚持和努力着。
结语
据统计，全球大概有超7000万人正遭受孤独症的困扰，约合每160名儿童中，就有1人患病。我国孤独症患者可能超1000万，其中儿童孤独症患病率约为7‰，0到14岁的儿童患者数量可能超200万。孤独症已成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题，世界卫生组织将其列为儿童精神疾病第一位。
我国孤独症儿童发病率也已居儿童精神残疾首位，并呈日益增长趋势，目前尚无任何药物可以治疗，只能依靠科学、规范、系统的康复教育与训练，帮助患儿逐渐康复；而国内儿童孤独症研究及康复教育训练起步较晚、家长认知不足以及康复就业人员严重不足、康复机构经营不理想等等，致使许多孤独症儿童在最佳康复训练年龄错失时机，导致不可逆转的终身残障。
星星的孩子需要更多地理解与重视，需要优质、专业的康复机构，更需要家庭、社会的共同努力。
我们向以李莉莎、霍潘平、谭辉煌等为代表、为了星星的孩子而放弃更美好人生的康复机构创始人的付出表达敬意！
